Vlad este chinuit de o boală rară: doarme 22 de ore din 24

Caz cutremurător în oraşul doljean Băileşti. În vârstă de doar 11 ani, Vlad Preda nu mai reuşeşte să fie ca şi ceilalţi copii din cauza stărilor frecvente de ameţeală şi a faptului că mereu cade din picioare, fără a-şi pierde însă cunoştinţa. De ceva vreme, doarme foarte mult, chiar şi 22 de ore din 24. Nu poate râde şi nici nu poate să alerge pentru că i se face rău. A devenit un copil izolat, nu mai iese din casă pentru că nu poate sta mult timp pe propriile picioare. Mulţi medici au ridicat din umeri la aceste simptome. În cele din urmă, la Spitalul Universitar din Bucureşti s-a dat verdictul: narcolexie, o boală foarte rară, care îl ţine departe de bucuriile vieţii. Posibilităţile de tratament există, dar medicaţia nu se găseşte pe piaţa din România, ceea ce face dificilă atât viaţa copilului, cât şi a părinţilor. Familia a bătut de multe ori la uşa autorităţilor, fără să primească însă vreun ajutor, iar starea copilului se agravează.

[tube]http://www.youtube.com/watch?v=P2EGq9ygvGg[/tube]

 

Pentru Vlad, coşmarul a început în urmă cu un an şi jumătate, pe când avea nouă ani. După o baie, copilul a avut stări puternice de ameţeală, apoi a căzut din picioare. Părinţii au pus acest fapt pe seama temperaturii ridicate a apei. Situaţia s-a repetat după puţină vreme, apoi după fiecare baie. Familia a început atunci să caute un răspuns şi să bată la uşile medicilor. „La început ni s-a spus că este anemie şi am început să-l tratăm pentru aşa ceva, dar nu scăpa de aceste stări. În timp, am observat că nu numai după baie pică din picioare, ci şi dacă râde. A apărut şi o oboseală accentuată. Am făcut zeci şi sute de analize. Unii medici pediatri au zis că se preface, că ar vrea să scape de unele sarcini, să fugă de şcoală, dar noi vedeam că nu e bine. Crizele în care îşi pierdea tonusul muscular deveneau tot mai dese. Au ajuns la 10-12 pe zi. A fost internat în spital de multe ori, fără rezultate. I-au fost făcute multe investigaţii la cap, dar nimic“, povesteşte Alina Preda, mama copilului. O perioadă de timp nu a primit nici un răspuns clar în legătură cu diagnosticul lui Vlăduţ. Pentru a-i face pe medici să înţeleagă ce se întâmplă cu copilul, părinţii au început să-l filmeze ori de câte ori îi era rău. „După ce i-am arătat filmările, un medic neurolog pentru adulţi de la Spitalul Universitar din Bucureşti, care mai văzuse astfel de simptome, i-a testat calitatea somnului şi a depistat că, în loc de opt ore de somn de calitate, cât are un om normal în timpul nopţii, Vlăduţ are doar patru ore, restul este somn de proastă calitate şi se trezeşte foarte obosit. Medicul i-a pus diagnosticul de narcolexie şi i-a dat un tratament, Anaflanil, la care a răspuns doar un an“, povesteşte mama copilului.

A renunţat să se mai ducă la şcoală

Timp de un an, Vlad a reuşit să frecventeze şcoala, având rezultate bune. Era chiar perfecţionist, de multe ori se trezea ca să-şi repete lecţiile, să le ştie foarte bine. În timp însă, au apărut tulburări ale somnului şi i-a scăzut puterea de concentrare. „Dormea ziua şi nu mai dormea noaptea“, spune mama. De la începutul anului şcolar, tulburările de somn i-au accentuat starea de oboseală, dar şi ameţelile. Vlad a început să cadă din picioare în clasă. Nemulţumit de ceea ce i se întâmpla, a refuzat să mai accepte lumea din jurul lui. S-a refugiat în lumea desenelor animate, vorbeşte cu personaje imaginare. Familia şi-a dat seama că nu mai poate respecta programul obişnuit de şcoală şi l-a retras de la cursurile de zi. „Este în clasa a V-a, dar a mers doar o săptămână la şcoală. Adormea în bancă în timpul orelor, iar în pauză, când copiii se jucau, avea cataplexii şi cădea în faţa uşii de la clasă. Copiii se speriau, mergeau la cancelarie şi anunţau profesorul de serviciu. Ne-am dat seama că nu poate să mai meargă la şcoală. Nu puteam să îl ducem ca să doarmă în bancă sau să cadă să se lovească la cap“, precizează mama băiatului. Acum Vlad face cursuri acasă cu profesorii de la Liceul „Mihai Viteazul“ din Băileşti. Are doar cinci ore pe săptămână, în care studiază limba română, matematica, limbile străine, geografia, istoria.

Colaborează tot mai puţin cu cei din jur

Cursurile la domiciliu cu profesorii au devenit însă tot mai greoaie, Vlad se concentrează din ce în ce mai puţin. De altfel, în ultimul timp, a ajuns să doarmă foarte mult. „Din 24 de ore, doarme 22. În cele două ore cât este treaz, în special dimineaţa, un cadru didactic încearcă să facă cu el activităţi şcolare, pentru că mai poate acumula cunoştinţe. Nu a uitat nici ceea ce a învăţat în clasele primare. Colaborează însă tot mai puţin. Preferă să se refugieze în lumea desenelor animate. Vorbeşte tot mai mult cu personaje imaginare, deşi nu a mai privit la desene de o jumătate de an. A început să facă asta mai mult după ce a susţinut tezele şi evaluările din această perioadă. Probabil s-a stresat foarte mult“, spune mama băiatului.
Cu Vlăduţ, cel care vorbeşte cu personajele din desene animate, ne-am întâlnit şi noi. Nu le rosteşte numele cu voce tare, se înţelege clar doar conversaţia pe care o are cu ele. Răspunde însă şi la întrebările mamei, de fiecare dată când aceasta intervine. De altfel, Vlăduţ se rupe de lumea imaginară de fiecare dată când este interesat de ceva anume. De obicei, când vrea să mănânce. Pentru a-l antrena în activităţi scurte, mama îi mai oferă şi câte un pahar de suc, pentru că ştie că îi place foarte mult şi îl face cooperant. De asemenea, Vlăduţ abandonează lumea personajelor dacă vede aparatul de fotografiat. Nu a uitat să zâmbească în faţa lui, aşa cum făcea altădată. Din păcate, oboseala cronică îl doboară repede. Vlad nu mai poate să alerge sau să se joace cu alţi copii, iar sedentarismul l-a făcut să ia 15 kilograme într-un an şi jumătate. Schimbările le vede şi el. Cu lacrimi în ochi, mama lui spune că într-o zi Vlad a venit şi i-a spus: „Tu ştii că eu nu mai am copilărie?“.

Uşi închise pentru medicamente

Alina Preda spune că se teme cel mai tare de faptul că boala avansează din lipsa tratamentului. „Nu mai răspunde la Anaflanil şi are nevoie de alte două medicamente, Modafinil şi Zairen, care pe piaţa farmaceutică din România nu sunt autorizate. Am reuşit să le aducem din Italia, dar doar pentru o perioadă. Am cerut sprijin la Agenţia Naţională a Medicamentului ca să facem rost de tratament, am depus o cerere de mai bine de o jumătate de an, dar nu am primit nici un răspuns. Am depus un memoriu la Ministerul Sănătăţii să ni se aducă tratamentul, dar nici de acolo nu am primit nici un sprijin. Suntem în pragul disperării. Medicaţia nu îl vindecă, dar îi poate îmbunătăţi viaţa destul cât să meargă la şcoală, să poată ieşi să se joace cu copiii, poate să-i regleze şi să-i îmbunătăţească somnul. Fără tratament, boala se agravează“, povesteşte mama îndurerată.
De profesie cadru didactic, Alina Preda spune că cel mai dureros este faptul că nu poate face nimic pentru propriul copil. Se simte singură în această luptă, în care a găsit doar uşi închise din cauza nepăsării şi a lipsei de preocupare a celor din sistemul sanitar pentru astfel de cazuri rare. Crede însă cu tărie în şansa lui Vlad de a reveni la viaţa normală, după ce a văzut la televizor cazul similar al unei fete din Galaţi, care s-a tratat la o clinică din Franţa. Nu ştie însă cum să procedeze. A scris clinicii, dar nu a primit răspuns, şi bate în continuare la uşi închise pentru a găsi un sprijin să ajungă acolo. „Am trimis un e-mail la clinică în luna decembrie, dar nu am primit nici un răspuns. Poate este nevoie de sprijin din partea autorităţilor. În fiecare zi trimit e-mail-uri la organizaţii, la minister, la autorităţi, dar nu am nici un semnal că ar vrea să mă ajute cineva. Singurul sprijin a venit de la Direcţia pentru Protecţia Copilului, care l-a încadrat în grad de handicap grav pentru că are acele episoade de halucinaţie, şi astfel beneficiază de învăţământ la domiciliu. Pentru tratament sau consultaţii nu am primit nimic. Este o boală pe care medicii din România nu ştiu să o trateze la copii. Vlăduţ este în evidenţa unui medic neurolog pentru adulţi. Are nevoie de sprijin pentru a-şi îmbunătăţi viaţa“, explică mama băiatului.
Cea mai mare temere ale familiei este că în scurt timp copilul ar putea ajunge să doarmă mai multe zile la rând, ceea ce i-ar pune în mare pericol viaţa.

 

Faci un comentariu sau dai un răspuns?

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *